История Марии Прокофьевой - это сложный путь в борьбе за жизнь

В 2016 году Мария Прокофьева была направлена Министерством здравоохранения Украины в Индию (госпиталь «Фортис Малар», Ченнай), ей была оплачена операция стоимостью 155 тысяч долларов США за трансплантацию Комплекса сердце-легкие. В Украине она была обречена. Страна не располагает необходимыми препаратами для таких пациентов. Те, которые были в наличии, не эффективны. 

Один из ведущих мировых трансплантологов доктор Балакришнану поставил Марию в очередь на операцию. Однако, девушке была разработана специальная терапия, которая отодвинула операцию по трансплантации.  25-летняя Мария Прокофьева уже долгое время живет, благодаря дорогостоящим лекарствам. Легочная гипертензия и порок сердца — с таким непростым диагнозом родилась девочка Маша в семье запорожских художников и преподавателей Анжелы и Евгения Прокофьевых.   Справка «Вести-Информ»: лёгочная гиперте́нзия - редкое заболевание, характеризующееся прогрессивным повышением лёгочного сосудистого сопротивления, что ведёт к правожелудочковой недостаточности и преждевременной смерти. В Украине насчитывается около 600 пациентов с орфанным (редким) заболеванием. Согласно украинской и мировой практики это заболевание не излечивается. Единственное показание - трансплантация Комплекса сердце-легкие.

Из-за стреса и высокой температуры в марте 2018 года случился рецидив болезни, состояние ухудшилось, стало трудно дышать, ходить. Сейчас в кратчайшие сроки нужно собрать средства на терапию. Стоимость терапии 15 тысяч долларов. На сегодняшний день собрано уже 5 тысяч, осталось 10 тысяч долларов. Если Вы можете оказать помощь Маше, позвоните по тел.: + 38-067-761-73-77 (Маша Прокофьева); + 38-066-579-77-22 (Евгений Прокофьев, папа Маши); + 38-098-977-52-64 (Анжела Прокофьева, мама Маши).

Документы по ссылке на сайте Facebook:
https://www.facebook.com/groups/249573405377216/photos

Для спасения жизни молодой запорожанки с редкой болезнью нужно 10 тыс долларов (обновлено)

http://iz.com.ua/life/dlya-spaseniya-zhizni-molodoy-zaporozhanki-s-redkoy-boleznyu-nuzhno-10-tyis.html

Пресс-конференции в пресс-центре «Вести-Информ» http://www.vesti.zp.ua/news/view/1848-patsientyi_umirayut_posle_peresadki_serdtsa_i_legkih_potomu_chto_gosudarstvo_ne_v_sostoyanii_obespechit_ih_reabilitatsiyu_foto_video Видео пресс-конференции в пресс-центре «Вести-Информ»
youtube.com/watch?v=KQPPG2aNYG8&feature=youtu.be

Сальса-­марафон на підтримку хворих відбувся у Києві

Національний cальса-марафон «Дихання життя»

Про сальса-марафон, приурочений до Всесвітнього дня легеневої гіпертензії.   В ефірі програми ВІДКРИТА СТУДІЯ Natali Kutsenko​, директор БФ "Об'єднання світових культур" та Ольга Лящук, чемпіонка світу та Європи StrongWomen, третє місце в Америці на Арнольд класик , рекордсменка книги рекордів Гінеса.

"До нашого благодійного фонду звернулася Асоціація легеневої гіпертензії України, а також Кардіологічний центр дитячої кардіології та кардіохірургії. В них зламався апарат, який робить діагностику на дуже ранній стадії захворювання легеневої гіпертензії", - розповідає пані Куценко.

  Вона також зазначає, що в разі правильної вчасної діагностики є можливість хірургічного втручання, що може перешкодити розвитку цієї хвороби, яке пізніше зобов`язує робити людини пересадку легенів.   Дивіться повне інтерв`ю у нашему відео, та дізнайтеся про рятівну доброчинність українських спортсменів.    https://www.youtube.com/watch?v=XjRTRdGJuvM



http://sockraina.com/golovne/nacionalnij-salsa-marafon-dixannya-zhittya/

ТРК-Київ, Програма "У центрі уваги", 14.05.16

До Дня легеневої гіпертензії: проведення у столиці благодійного Сальса Марафону на підтримку хворих на легеневу гіпертензію.
Гості програми: Оксана Александрова - голова правління "Асоціації хворих на легеневу гіпертензію", директор Благодійного фонду "Об'єднання світових культур" - Наталія Куценко, Амадор Хосе Лопес Родригес - спеціальний гість Сальса-Марафону, хореограф, балетмейстер, шоумен, керівник Танцевальная студия "Rumbero's".

У програмі торкнулися тем:

Що таке День легеневої гіпертензії?
Як пройде день легеневої гіпертензії в Київі?
Чому саме Сальса-марафон?
Як організовували акцію до Дня легеневої гипертензії?
Чому Амадор Хосе Лопес став одним з організаторів цього заходу?
Як буде відбуватися Сальса-марафон?
Як буде проходити збор коштів на купівлю важливого ангіографу для Центра дитячої кардіології і кардіохірургії.
Чому важливо отримати стандарт діагностики для хворих на легеневу гіпертензію;
Скільки людей в Україні хворіють на легеневу гіпертензію?
Скільки коштує лікування хворого на легеневу гіпертензію?
Розвиток трансплантації для хворих на легеневу гіпертензію;
Трансплантація в Украіні, проведення першої трансплантації легень в Україні;
Чому не цікаво закупати ліки для хворих на легеневу гіпертензію? Як проходить процес закупівлі ліків для хворих на легеневу гіпертензію;
Хто буде закупати ліки;
Чому потрібні центри для орфаних хворих;
Чому в Україні немає сучасних та ефективних препаратів для хворих на легеневу гіпертензію?

14.05.16 У центрі уваги 17.10 ч.3

14.05.16 У центрі уваги 17.10 ч.2

14.05.16 У центрі уваги 17.10 ч.1